Los datos generados por los pacientes pueden ser un factor clave para reducir la inequidad en salud

En este punto, no es una sorpresa decir que los datos son poder , particularmente cuando se trata de hacer avanzar la investigación clínica, fomentar la innovación y mejorar atención al paciente.

Herramientas como wearables pueden proporcionar una visión holística del viaje de atención de un paciente más allá de la información recopilada en una visita clínica. Aún así, los expertos dicen que todavía falta disponibilidad en toda la red de datos de salud generados por pacientes.

Adam Mariano, vicepresidente de Innovación en Salud de IQVIA, y David Voccola, director sénior de planificación estratégica global para la práctica de salud integrada en IQVIA, discutieron la importancia de tener una variedad de fuentes de datos, qué debe suceder para que los datos generados por los pacientes estén más disponibles para los investigadores y cómo estos datos pueden afectar la innovación en la prestación de atención.

P. ¿Por qué es tan importante tener una variedad de fuentes de datos cuando se trata de investigación y desarrollo clínico?

A. Durante generaciones, los datos disponibles para la investigación y el desarrollo clínico han estado limitados por el costo y el esfuerzo asociados con los seres humanos que extraen información relevante de los sistemas clínicos en formularios de informes de casos. La transición de estos formularios de la captura de datos en papel a la electrónica no cambió la función básica de manera significativa y continúa dejando grandes cantidades de información potencialmente relevante en el anaquel.

Si bien la llegada de Los enfoques interoperables modernos están ganando atención al reducir la carga de entrada de datos, como a través de la prepoblación de eCRF utilizando datos de registros de salud electrónicos, los datos disponibles aún se limitan a las interacciones puntuales de un sitio participante con un paciente determinado.

El verdadero cambio de juego en los Estados Unidos es el advenimiento de fuentes de datos interoperables mediadas por pacientes y generadas por pacientes, que pueden servir para proporcionar una resolución mucho más alta y vistas más holísticas de el viaje de atención del paciente, ya sea que los datos relevantes se generaron en una visita de protocolo en un sitio participante, durante la atención primaria de rutina, un encuentro de atención aguda o incluso en el hogar.

Esta capacidad de ampliar la apertura de la investigación para armonizar una visión rica y longitudinal de los datos de salud relevantes de todo el proceso de atención tiene el potencial de mejorar cualquier esfuerzo de investigación clínica y será cada vez más importante para el éxito de nuevos productos (como las terapias celulares y génicas), que requieren períodos de seguimiento que se extiendan a una década o más.

P. ¿Cómo puede la diversidad de datos contribuir a la equidad en salud?

A. Un factor clave para reducir la inequidad en salud es generar datos que demuestren su existencia y midan su reducción. Las instantáneas de entrega de atención y pago son componentes necesarios, pero insuficientes. Aumentar la diversidad de datos, para incluir información generada por pacientes y basada en la población, nos permitiría examinar honestamente los resultados de los pacientes mientras controlamos mejor los determinantes sociales de la salud y las experiencias de los pacientes.

Y cuando comprendemos mejor las razones no clínicas por las que los participantes tienen o no éxito en los compromisos de investigación clínica, podemos reducir el sesgo en la participación en la investigación y tener más datos representativos disponibles para la toma de decisiones reglamentarias. y generar resultados más equitativos en la prestación de atención.

La diversidad de datos mejora el acceso equitativo a la atención y expone los obstáculos a ese acceso de manera cuantificable y oportuna. Esto va más allá del análisis teórico y retrospectivo hacia un ámbito en el que los datos se pueden utilizar casi en tiempo real para reducir los obstáculos al acceso y la calidad de la atención, además de ofrecer vías para mejorar rápidamente los resultados.

P. ¿Qué falta actualmente en lo que respecta a la disponibilidad de datos generados por pacientes en un entorno de red de datos compartidos? ¿Por qué es este el caso?

A. Varias cosas será necesario antes de que veamos la disponibilidad en toda la red de datos generados por pacientes, incluidos:

  • Recopilación basada en estándares para resultados informados por el paciente y otros datos de evaluación de resultados clínicos para garantizar una mayor aceptación de biomarcadores digitales.
  • Acceso más uniforme de los pacientes a Internet de banda ancha a través de las fronteras socioeconómicas.
  • Ejercicios de fomento de la confianza con poblaciones y comunidades tradicionalmente marginadas de color que no siempre han tenido una experiencia positiva con la atención médica de los EE. UU.
  • Los pacientes son una parte esencial fuente de datos de resultados, sin embargo, los datos generados por los pacientes rara vez se incluyen en las medidas de calidad, los contratos de atención capitados o las decisiones de reembolso. Hacer que los datos generados por los pacientes sean obligatorios en cualquiera de estas áreas mejorará significativamente las inversiones en el ecosistema de atención médica para cerrar la brecha de escucha.

    P. ¿Qué debe suceder para que los datos generados por los pacientes estén más disponibles para los investigadores e innovadores?

    A. La creciente ubicuidad de los estándares de datos de atención médica, como HL7 Fast Healthcare Interoperability Resources en la prestación de atención, la investigación e incluso los espacios de consumo, está potenciando una nueva generación de casos de uso interoperables que aprovechan los datos generados tanto por la clínica como por el paciente.

    Asimismo, la estandarización de los determinantes sociales comunes y otros datos informados por los pacientes (gracias al Gravity FHIR Accelerator Project y esfuerzos similares) son fundamentales para hacer que esto avance. La rápida adopción de este tipo de estándares, los mandatos para la inclusión de estos datos en fuentes de datos pragmáticas y del mundo real para ensayos/estudios clínicos, y la expansión de las medidas de calidad para los sistemas de salud y los pagadores para incluir las facetas de los determinantes sociales son caminos prácticos para incluir este.

    Además, crear vías fáciles (como billeteras digitales de salud) para que los pacientes recopilen y compartan estos datos, así como seguir presionando a los proveedores y pagadores para que amplíen la amplitud y la calidad de las regulaciones de intercambio de datos requeridas bajo la Ley de Curas del Siglo 21 continuarán impulsando la utilización de estos métodos, haciendo que los datos estén más fácilmente disponibles tanto para los investigadores como para los jugadores innovadores.

    P. ¿Cómo pueden los datos generados por los pacientes ayudar a informar la toma de decisiones regulatorias e impactar la innovación en la prestación de atención?

    A. Los datos independientes informados por los pacientes tradicionalmente se han subutilizado tanto en la prestación de atención como en los entornos de investigación clínica. Parte del motivo detrás de esto ha sido la dificultad de verificar los datos informados por los pacientes a escala utilizando datos complementarios de fuentes clínicas o administrativas, pero la capacidad de crear una visión holística y verificable de los eventos informados por los pacientes se está convirtiendo rápidamente en realidad en los Estados Unidos. .

    Por ejemplo, en lugar de pedirle a un participante que controle su nivel diario de azúcar en la sangre con pinchazos en los dedos e informar los resultados en un diario PRO basado en formularios, los pacientes podrían mediar en el intercambio de datos. directamente desde un monitor de glucosa continuo portátil. Esto reduciría la carga para el paciente y proporcionaría datos verificables del dispositivo para acompañar al resto de los datos PRO que lo acompañan.

    Este modelo desbloquea vistas más granulares y longitudinales de los resultados del tratamiento al incorporar alta -resolución de datos generados por el paciente y notificados por el paciente utilizando métodos apropiados para la toma de decisiones reglamentarias.

    Lo mismo es cierto en la prestación de atención, donde la capacidad de emparejar datos generados y/o informados por el paciente con datos secundarios de la prestación de atención tiene el potencial de revolucionar el apoyo a la toma de decisiones, la mejora de la calidad y desarrollo de guías digitales. Más importante aún, agregar peso a estas fuentes de datos basadas en pacientes para reguladores, sistemas de salud y pagadores impulsará la demanda para obtener más comentarios de los pacientes y crear programas en torno a esta visión holística de datos.

    Cuando los objetivos de los pacientes y de la industria están alineados, todos, pero sobre todo los pacientes, tienen más posibilidades de experimentar un resultado positivo.

    Kat Jercich es editora sénior de Healthcare IT News.Twitter: @kjercichCorreo electrónico: kjercich@himss.org
    Healthcare IT News es una publicación de HIMSS Media.


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