HIMSS22 Europa: 'Necesitamos co-crear y trabajar junto con los pacientes'

“Quiero convencerlos en los próximos minutos de que soy parte de la solución, no necesariamente solo un problema”, Graham Prestwich, líder de participación pública y de pacientes, Yorkshire and Humber Academic Health Science Network, dijo a los delegados en la Conferencia Europea HIMSS22 .

Estaba representando la voz de los pacientes en la sesión ‘From Patient Engagement to Patient Empowerment’ en el que un panel de expertos discutió cómo los ciudadanos podrían ser más incluidos en la transformación de la salud digital.

La los oradores fueron: el Dr. Kaveh Safevi, director gerente sénior, consultoría de salud global, Accenture, EE. UU.; Begoña Nafria, jefa del grupo de participación del paciente en investigación e innovación, Hospital Infantil San Joan de Deu, Barcelona, ​​España; Graham Prestwich, líder de participación pública y de pacientes, Red Académica de Ciencias de la Salud de Yorkshire y Humber, Reino Unido; Dra. Anne Snowdon, directora de investigación clínica, HIMSS Analytics, Canadá.

“El estado actual de las cosas deja a las personas con la sensación de que las cosas están empeorando en lugar de mejorar”, agregó Prestwick. “Para las personas discapacitadas, las cosas no se ven bien y las posibilidades de que puedan contribuir a su propio bienestar parecen retroceder, no avanzar”.

Cuando se trata de Al diseñar soluciones de atención médica, Prestwick dijo que era importante involucrar a los pacientes que representan al público objetivo y asegurarse de que participaran en la creación de una definición clara del problema que se está resolviendo.

“Mucha gente usar pacientes en lugar de trabajar con pacientes”, concluyó. “Si estoy en eso, siento que estás haciendo las cosas conmigo y no conmigo”.

Ganar confianza

Aunque la telesalud creció durante la pandemia, la adopción de otras formas de herramientas digitales disminuyó después de 2018, según investigación realizada por Accenture en ocho países.

“Mientras observamos la adopción de tecnología por parte de los ciudadanos a lo largo de los años, a partir de 2018 descubrimos que el ritmo de adopción, que había estado avanzando muy bien y traía mucho dinero e innovación, en realidad había comenzado a la meseta”, explicó el Dr. Kaveh Safevi, director gerente sénior de consultoría de salud global de Accenture.

Las visitas de salud virtuales fueron la única excepción a esto, debido a la adopción forzada durante la pandemia cuando era imposible ver a los médicos cara a cara.

“Nos llamó la atención que estábamos viendo una desaceleración uniforme en la adopción de tecnologías digitales, dispositivos portátiles y d aplicaciones durante el período de tiempo”, dijo el Dr. Safevi.

La investigación mostró que esto se debió en parte a la falta de confianza del paciente. Aunque los proveedores de atención médica fueron calificados como las entidades más confiables para que las personas entreguen sus datos, la confianza en todas las partes interesadas ha disminuido desde la pandemia.

«Si no confían, No estoy dispuesto a participar en el sistema”, continuó el Dr. Safevi. «Se podría argumentar que la pandemia no hizo más que aumentar la conciencia de las personas de que sus datos de atención médica están disponibles y pueden ser utilizados por otros».

Para superar este problema, el Dr. Safevi dijo que era importante que los innovadores consideran más que solo la funcionalidad y la eficacia de las herramientas digitales.

“Vemos mucha innovación en torno al valor de la herramienta digital medido por su objetivo principal, que es compromiso o eficacia”, dijo el Dr. Safevi. “Pero si queremos que nuestras inversiones valgan la pena, debemos incluir en nuestro enfoque no solo si funciona, sino ¿a alguien le importará?”

Para restaurar la confianza pública, dijo. era necesario “establecer una clara transparencia en torno a la información junto con un comportamiento que pudiera ser coherente con la forma en que te ubicas”.

Involucrando a los más jóvenes generación

Un ejemplo destacado de empoderamiento del paciente proviene del Hospital Infantil San Joan de Deu Barcelona en España. Begoña Nafria, jefa del grupo de participación del paciente en investigación e innovación, destacó una iniciativa en curso para involucrar a los niños y jóvenes en la toma de decisiones del hospital.

El grupo asesor de jóvenes, Kids Barcelona, ​​se creó en 2015 y actualmente cuenta con 20 miembros de los cuales el 80% son pacientes y el 20% son de la comunidad local. Cada mes se realizan reuniones en las que los miembros pueden aportar sus opiniones sobre los proyectos del hospital.

“Somos una institución centrada en el paciente porque creemos que la única forma de nuestros servicios en la salud es trabajar con los pacientes y sus familias”, dijo Nafria. “Los incluimos en la investigación y la innovación porque queremos que sean socios”.

Los niños y jóvenes también se involucran en el codiseño de dispositivos médicos, reciben capacitación sobre sus derechos de datos a través del juego, y están capacitados en el desarrollo de ensayos clínicos.

“Necesitamos cambiar completamente la mentalidad de las soluciones porque estamos tan basados ​​en saber que los expertos están los médicos y el personal médico, y los niños y sus familias no están al mismo nivel”, dijo Nafria. “Necesitamos co-crear y trabajar junto con los pacientes.”

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